Suốt 10 năm qua, bé Nguyễn Hữu Việt Hoàng mang bệnh ly thượng bì bóng nước với đôi tay không lành lặn. Mỗi khi tập viết, tay của em lại chảy máu.
Hoàng kẹp bút bằng cả hai tay, nắn nót viết bài dù chịu nhiều đau đớn. Lớp da mỏng như hai chiếc túi bọc chặt lấy đôi bàn tay cậu bé 10 tuổi, đỏ ửng lên. Nghỉ hè, cậu bé vẫn chăm chỉ mang sách ra tập đọc, luyện viết hàng ngày.
Chị Lương Thị Phượng và anh Nguyễn Hữu Cầu kết hôn 3 năm mới sinh con trai đầu lòng. Bé Nguyễn Hữu Việt Hoàng (xã Quảng Minh, Quảng Xương, Thanh Hóa) chào đời với vẻ kháu khỉnh, các ngón chân, ngón tay lành lặn. Chỉ hai ngày sau sinh, người bé bắt đầu mọc các nốt ban đỏ và ngày càng nặng, từ hai tay chuyển xuống các ngón chân, lưng rồi cả cổ họng.
Chị Phượng chỉ nghĩ trẻ sơ sinh bị rôm sẩy bình thường, bôi thuốc là xong nhưng bệnh cứ tiếp diễn. Bác sĩ khám và kết luận Hoàng bị bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh. Các đầu ngón chân, tay cậu bé phồng hết lớp này đến lớp khác, lở loét ra rồi trở thành một lớp màng bao bọc lấy các ngón tay, ngón chân khiến em không cử động, không duỗi thẳng ra được.
"Giáp Tết, nhà người ta lo luộc bánh chưng còn mình thì dậy từ tờ mờ sáng, đưa con đi viện bằng xe máy trong tiết trời rét căm căm", chị Phượng nhớ lại những ngày cả gia đình đưa con đi chữa bệnh khắp nơi. Hoàng được mang ra Hà Nội, đi Viện Bỏng quốc gia, Bệnh viện Da liễu trung ương để chữa trị nhưng không thuyên giảm.
"Ban đêm, các nốt đỏ phồng lên, chèn đường thở khiến con không bú được. Đau đớn, tiếng khóc như xé vải của bé làm hàng xóm nhiều lần giật mình tỉnh giấc giữa khuya. Vợ chồng tôi phải chờ con ngủ thật say rồi nhẹ nhàng dùng tăm bông thấm máu trong cổ họng", chị Phượng nhớ lại. 10 năm qua, cậu bé chưa biết đến việc ăn cơm hạt. Tất cả thức ăn đều phải xay ra mới nuốt được.
Hoàng lớn lên nhưng các ngón tay, ngón chân thì dần co lại khiến sinh hoạt trở nên khó khăn. Nhiều lần, thử cầm không nổi bàn chải đánh răng, em mếu máo: "Con ước bàn tay con thẳng ra, có các ngón để con có thể cầm được bàn chải tự đánh răng, con sẽ không phải nhờ mẹ nữa".
Ở quê, những cậu bé trạc tuổi Hoàng thường thích chơi bắn bi, đá bóng nhựa cùng nhau. Hoàng cũng thích lắm nhưng không dùng tay, không chạy nhảy được. Cậu thường bị bạn bè xa lánh vì sợ những vết loét trên người. Mỗi lần thấy con tha thẩn chơi một mình hay đứng xa xa nhìn đám trẻ đùa nghịch, ruột gan chị Phượng lại như có người cào xé.
Mỗi lần tắm là một cực hình đối với cậu bé. Những vết loét khắp người gặp nước lá là xót vô cùng khiến nhiều lần em khóc rưng rức. Nhiều đêm nằm ngủ, những vết loét bị chảy máu thấm ra áo con. Chị Phượng không dám cởi mà phải dùng kéo cắt nát áo để Hoàng đỡ đau. Chị nghĩ ra cách cắt tàu lá chuối, lau thật sạch rồi để héo, ban đêm lót dưới lưng cho con nằm.
"Đến nhà người quen bán hàng tạp hóa chơi, con biết người ta xa lánh nên bảo mẹ mặc áo dài tay, che kín cổ để mọi người khỏi sợ mà không mua hàng. Nhiều đêm, con quay sang ôm mẹ, bảo thương mẹ nhất trên đời vì mẹ không bỏ con. Dường như Hoàng cũng thấu hiểu được những thiệt thòi phải chịu khi mắc căn bệnh oái oăm này", chị Phượng kể.
Có lần mệt quá, chị lên giường nằm không ăn cơm. Nghe tiếng bát đũa loạt xoạt, người mẹ trẻ mở mắt ra thì thấy cu cậu trút cơm, canh và thức ăn vào chung một chiếc bát tô lớn rồi bưng đến bên giường cho mẹ. Chị nhìn bát nước canh rau muống ngả dần sang màu xanh, nhìn xuống đôi tay, nhìn lên đôi mắt đang háo hức đợi chờ của con, nước mắt lại chảy.
Hoàng không được đi học mẫu giáo, lên 6 tuổi cũng không vào lớp một vì bố mẹ lo lắng cho sức khỏe của con. Nhiều hôm thấy các bạn được cha mẹ đèo đi học qua nhà, cậu bé chạy theo nắm gấu áo mẹ rồi hỏi: "Khi nào ngón tay con thẳng ra để con được đi học?".
Thương con, chị Phượng mang kết quả khám bệnh đến gặp Ban giám hiệu trường Tiểu học Quảng Minh, trình bày nguyện vọng cho con được đi học. Mong muốn của chị là để con được xóa mù chữ và thỏa khát khao đến trường. Hoàng được bố trí một bộ bàn ghế ở cuối lớp học. Cậu bé bước vào lớp một khi tròn 9 tuổi.
Người mẹ đi xin những quyển sách cũ của học sinh trong làng về cho con học lại. Khi những đứa trẻ cùng tuổi biết đọc, biết viết thì cậu bé vẫn miệt mài tập tô, tập vẽ những chữ cái chưa từng được học với một niềm say mê vô bờ.
Các ngón tay như bị bọc trong túi da, không thể nào duỗi ra được. Hoàng cố gắng dùng kẽ tay để giữ lấy, nhưng cây bút dường như không nghe lời. Vậy là cậu bé chuyển sang dùng cả hai bàn tay ôm ghì lấy bút để viết. Nét chữ nguệch ngoạc hiện lên trang giấy. Lớp da ở bàn tay vốn mỏng, lại bị cây bút cọ vào dẫn đến loét, phồng lên, rớm máu nhưng cậu bé không bỏ cuộc.
Thời gian đầu, Hoàng chỉ ngồi ở lớp 30 phút rồi về vì mệt. Dần dần, các tiết học dần tăng thời lượng rồi cuối cùng là không bỏ ngày nào. Mưa nắng, bão bùng cậu cũng đòi đi cho bằng được, hôm nào nghỉ là khóc. Cậu bé chăm phát biểu, còn xung phong lên bảng chữa bài tập nhưng mẹ và cô giáo sợ em cầm phấn bị nhiễm trùng tay nên lại thôi.
Có lần nghe nói đoàn bác sĩ giỏi từ Hà Nội về Thanh Hóa khám miễn phí, chị Phượng chở con lên thành phố với hy vọng tìm ra cách chữa được căn bệnh tai quái. Dọc đường, cậu bé khóc và nói hôm nay có Toán là môn học yêu thích nhất. Mặc cho mẹ thuyết phục, Hoàng không chịu đi vì trước đó khám nhiều lần mà không có kết quả. Cuối cùng, chị đành chịu thua con trai, hai mẹ con không đi khám nữa mà quay về trường học.
Dù không nằm trong danh sách chính thức của lớp 2B trường Tiểu học Quảng Minh, em vẫn nhận được phần thưởng là mấy quyển vở cho học sinh giỏi, được tuyên dương trước trường vì tinh thần ham học. Vở Toán của em có nhiều điểm 9, 10 với lời phê của cô giáo "cần tiếp tục phát huy".
Nhiều năm chữa bệnh cho con, kinh tế gia đình chị Phượng dần cạn kiệt. Chị tính bỏ xứ đi làm thuê nhưng nghĩ đến con không ai chăm sóc nên lại thôi. Anh Cầu làm bảo vệ cho một trường cấp ba ở gần nhà, thu nhập 2 triệu đồng mỗi tháng. Anh tâm sự: "Cuộc sống nhiều lúc mệt mỏi nhưng vì con lại phải cố gắng".
Lo chữa bệnh cho con, mãi năm 2011, anh chị mới sinh thêm hai cậu con trai khỏe mạnh là Nguyễn Hữu Hoàng Sơn và Nguyễn Tấn Sang (2013). Lúc các con chào đời, hai vợ chồng nhìn nhau, rồi nhìn chân tay con và nơm nớp lo, chỉ sợ các bé giống anh trai thì không biết làm thế nào.
Trước đây, vợ chồng làm cả mẫu ruộng, nuôi thêm bò, lợn, gà... nhưng rồi bán hết để chữa bệnh cho con. Xong mùa lúa, bán non một nửa số thóc là bố con anh Cầu lại đưa nhau đi Hà Nội khám bệnh. Người bố kể, trước Hoàng còn được mua thuốc điều trị, giờ nhiều khi hết tiền mua thuốc, anh chị mua những tuýp thuốc mỡ 3.000 đồng để bôi cho con, có ngày bôi hết 3-4 tuýp. Hoàng được hưởng chế độ 67 dành cho người tàn tật, mỗi tháng nhận trợ cấp 320.000 đồng nhưng không đủ tiền mua thuốc.
"Chỉ mong con duỗi thẳng tay được, tự phục vụ cá nhân. Con còn có cuộc sống riêng của con, giờ bố mẹ còn trẻ, sau này già không chăm sóc mãi được. Tài sản giờ không còn gì cả, chỉ còn ba đứa con", chị Phượng chia sẻ.
